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​一般社団法人 そよ風睦会  Homepage

代表あいさつ

一般社団法人そよ風睦会は顆粒細胞腫 がん患者 難病の治療やケア生活における課題等に取り組み、難病になっても安心して暮らせる社会の構築に寄与する事を目的に設立された法人です。

 

-難病と診断された時-

いつ誰がなってもおかしくない難病。有効な治療法や選択肢が少ないばかりなく、専門の医師に聞いても「難病だからね…」と返ってくる返事は心元ないものばかり。

治療方針さえ明確にできず、自らの回復に先行きの見えない状態では誰もが絶望し無力感に襲われると思います。

 

-認定外の難病とは-

指定難病になれば医療費に関しては保健制度の恩恵を受ける事ができます。しかし、認定されていない難病にかかってしまった場合、国からの補助や助成があまりにも少ないことに驚かれる事でしょう。患者数の少なさから、研究対象にされていない事も多く、金銭面の都合から治療・看病を受けられない患者も少なくありません。

 

現在、そよ風睦会が積極的に支援している顆粒細胞腫も難病に指定されていない病の一つですが、現時点で国からの支援が期待できない以上、患者の負担軽減に向けて市民の皆様のご支援を頂戴し、今後も各種募金活動を展開していく所存であります。

そよ風睦会 代表理事  野々下 涼

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